– Słyszałam od niektórych osób, że moje dziecko to w zasadzie nie opłaca się leczyć, bo terapia jest tak droga, jak utrzymanie oddziału szpitalnego… Co ja mam zrobić? – pyta matka.Na dramatyczną sytuację Agnieszki Walaszczyk, matki ciężko chorego chłopca, który mimo ósmego roku życia zachowuje się jak dwulatek, złożyły się dwa elementy. Komisja ds. Chorób Ultrarzadkich z Warszawy odmówiła kontynuacji leczenia – to po pierwsze, po drugie – matka nie uzyskała pomocy ze strony placówki prowadzącej, mowa o Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym im. prof. dr Orłowskiego przy ul. PCK. Bartuś z Częstochowy nie jest jedynym dzieckiem, któremu komisja z Warszawy cofnęła podawanie ratującego życie leku. Jest jedynym natomiast, który nie otrzymał wsparcia ze strony rodzimego szpitala. Decyzja komisji jest jasna, wyłącznie na wniosek placówki lokalnej, w której dziecko jest leczone, można mówić o ponownym rozpatrzeniu konkretnego przypadku. To z kolei rzuca cień nadziei na przywrócenie leczenia. Tak postąpiły wszystkie szpitale w kraju, w których leczone są dzieci na tę samą chorobę, co Bartuś, a którym podawanie leku komisja cofnęła. Ordynator ze szpitala na Tysiącleciu, odmówił złożenia takiego wniosku. Tym samym Bartuś z Częstochowy jest jedynym dzieckiem w Polsce, które z powodu braku jednego świstka papieru z jednozdaniową prośbą o przywrócenie leczenia – został skazany na śmierć. – Zanim opowie Pani o całym procesie leczenia i o tej przykrej, wręcz dramatycznej sytuacji, proszę mi wyjaśnić, co to jest za choroba, na co choruje Bartuś?– Jest to choroba genetyczna – mukopolisacharydoza typu II. Takich dzieci z tym typem – zespołem Huntera w tej chwili w całej Polsce jest około 40-stu. Chorują na to tylko chłopcy. Generalnie choroba polega na tym, że organizm dziecka nie wytwarza enzymu, koniecznego do zwyczajnego funkcjonowania. Tylko matki przekazują uszkodzony gen, nieświadomie, nie wiedząc o tym. Jest to tak rzadka choroba, że badania genetyczne w ciąży nie wykazują jej, gdyż nie robi się ich pod tym kątem. – Co wzbudziło Państwa, jako rodziców niepokój, kiedy dowiedzieliście się, że Bartuś jest chory?– Objawy zaczęły się w okolicach trzeciego roku życia. Bartuś miał przykurcze mięśni – proszę spojrzeć, tak jak tu widać po paluszkach. Poza tym twardo, trochę nienaturalnie chodził. W zasadzie innych objawów nie było, chociaż nieco później zaczął mówić, niż inne dzieci. W tej chwili nie mówi prawie wcale. Wówczas lekarze twierdzili, że powodem była jego zbyt mała waga w czasie porodu, miał 2.160 g, ale że za jakiś czas dogoni rówieśników. Poszliśmy do ortopedy, w zasadzie dlatego, że niepokoił nas chód dziecka. Lekarz wówczas, jako pierwszy, wysunął przypuszczenie, że może to być ta choroba. Pojechaliśmy więc do Chorzowa i zrobiliśmy szczegółowe badania, które niestety potwierdziły tezę lekarza. Dziś wiem, że dziecko nigdy nie wyzdrowieje, ale żyje i na pewnym poziomie funkcjonuje, a wszystko dzięki temu, że otrzymuje preparat „Elaprase”. Dzieci, które nie otrzymują tego leku nie dożywają pełnoletności. – Porozmawiajmy więc o samym leku…– Jest to nic innego jak hormon, którego dziecku brakuje. Lek nazywa się „Elaprase” i wynaleziono go jakieś 10 lat temu. Obecnie produkowany jest tylko przez jedną firmę na świecie, przez firmę farmaceutyczną ze Stanów Zjednoczonych. Przez to też jest bardzo drogi. To jest taki lek w formie kroplówki, wlewu dożylnego. Podawanie trwa około trzech godzin. Bartek pobierał go raz w tygodniu. Jedna kroplówka kosztuje prawie 30 tysięcy złotych. Bartuś musi ją dostawać co tydzień, czyli miesięcznie jest to koszt ponad 100 tysięcy złotych. Gdy zdiagnozowaliśmy Bartka, udało nam się przyłączyć go do nowatorskiego programu w Centrum Zdrowia Dziecka. Gdy miał trzy lata jeździliśmy co tydzień do Warszawy na podawanie leku. Później po roku, Bartka z programu wyłączono. Wciągnięto w program finansowany przez NFZ i dalej mu ten lek podawano. Przez kolejne pół roku jeździliśmy do Katowic. Potem udało się załatwić – przy bardzo dużej pomocy i zaangażowaniu radnego Artura Gawrońskiego (PiS) – by ten lek trafił też do Częstochowy. Na początku żaden szpital w naszym mieście nie chciał się podjąć podawania tej kroplówki. Ostatecznie, jakimś cudem udało się to załatwić w szpitalu na Tysiącleciu, przy ul. PCK. Przez ostatnie trzy lata Bartek właśnie tam miał podawany ten lek. – To co się stało, że nagle dziecko przestało lek otrzymywać? – Co pół roku dzieci, które poddawane są temu leczeniu muszą przejść szczegółowe badania. Ich wyniki trafiają do specjalnego Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich przy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. To ten zespół decyduje o przyznaniu lub cofnięciu leku finansowanego z NFZ. I tak się nieszczęśliwie stało, że komisja z Warszawy w marcu tego roku zadecydowała o przerwaniu leczenia. Lekarze na podstawie wyników badań podejmują decyzje, czy leczyć dalej, czy też nie. – Wspomniała Pani o badaniach, kto je wykonuje?– Te badania przeprowadzane są tutaj w Częstochowie, w szpitalu na Parkitce. Moim zdaniem – jeśli mam być szczera, do czego też przyznają się sami lekarze – nasi lokalni medycy, tak naprawdę nie mają wystarczającej wiedzy na temat tej choroby, bo Bartek jest jedynym takim dzieckiem w Częstochowie. Jakie więc mogą mieć doświadczenie? Może nie powinnam tego mówić…, ale dla przykładu: ortopeda brał poprzedni wynik, kserował go, podpisywał i w ogóle dziecka nie badał. Twierdził: „Co tu się mogło zmienić?”, nawet nie oglądając Bartusia. Takie jest podejście naszych lekarzy. – Co to są za badania?– Bartuś raz na pół roku przechodzi badania ortopedyczne, okulistyczne, serca, krwi, po prostu wszystkie. Właściwie o odebraniu leku mojemu synowi zadecydowało badanie psychologiczne. Warszawa po tych wynikach tłumaczyła się, że cofnięto leczenia, z uwagi na zbyt małą skuteczność. Odebrali lek ponieważ dziecko uwsteczniło się – ich zdaniem – intelektualnie, bo przestało mówić. – Tylko na podstawie badania psychologicznego?– Jeśli chodzi o Bartka – tak. Wszystkie pozostałe wyniki są lepsze niż wcześniejsze. Na podstawie badania psychologicznego wykluczono go z terapii, a przecież wiadomo, co podkreślają specjaliści z Warszawy, że ta terapia nie działa na mózg. Mówiąc prostym językiem: leczy cały organizm, prócz mózgu. Byłam przekonana – nawet się nie bałam, że wyniki psychologiczne nie mogą mieć wpływu na decyzję komisji z Warszawy. Po rozmowie z psycholog z częstochowskiego szpitala – bo domyśliłam się, że ona może opisać w badaniu różne rzeczy – odnosiłam wrażenie, że na takiej chorobie ona raczej się