– Słyszałam od niektórych osób, że moje dziecko to w zasadzie nie opłaca się leczyć, bo terapia jest tak droga, jak utrzymanie oddziału szpitalnego… Co ja mam zrobić? – pyta matka.Na dramatyczną sytuację Agnieszki Walaszczyk, matki ciężko chorego chłopca, który mimo ósmego roku życia zachowuje się jak dwulatek, złożyły się dwa elementy. Komisja ds. Chorób Ultrarzadkich z Warszawy odmówiła kontynuacji leczenia – to po pierwsze, po drugie – matka nie uzyskała pomocy ze strony placówki prowadzącej, mowa o Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym im. prof. dr Orłowskiego przy ul. PCK.
Bartuś z Częstochowy nie jest jedynym dzieckiem, któremu komisja z Warszawy cofnęła podawanie ratującego życie leku. Jest jedynym natomiast, który nie otrzymał wsparcia ze strony rodzimego szpitala. Decyzja komisji jest jasna, wyłącznie na wniosek placówki lokalnej, w której dziecko jest leczone, można mówić o ponownym rozpatrzeniu konkretnego przypadku. To z kolei rzuca cień nadziei na przywrócenie leczenia. Tak postąpiły wszystkie szpitale w kraju, w których leczone są dzieci na tę samą chorobę, co Bartuś, a którym podawanie leku komisja cofnęła. Ordynator ze szpitala na Tysiącleciu, odmówił złożenia takiego wniosku. Tym samym Bartuś z Częstochowy jest jedynym dzieckiem w Polsce, które z powodu braku jednego świstka papieru z jednozdaniową prośbą o przywrócenie leczenia – został skazany na śmierć.
– Zanim opowie Pani o całym procesie leczenia i o tej przykrej, wręcz dramatycznej sytuacji, proszę mi wyjaśnić, co to jest za choroba, na co choruje Bartuś?
– Jest to choroba genetyczna – mukopolisacharydoza typu II. Takich dzieci z tym typem – zespołem Huntera w tej chwili w całej Polsce jest około 40-stu. Chorują na to tylko chłopcy. Generalnie choroba polega na tym, że organizm dziecka nie wytwarza enzymu, koniecznego do zwyczajnego funkcjonowania. Tylko matki przekazują uszkodzony gen, nieświadomie, nie wiedząc o tym. Jest to tak rzadka choroba, że badania genetyczne w ciąży nie wykazują jej, gdyż nie robi się ich pod tym kątem.
– Co wzbudziło Państwa, jako rodziców niepokój, kiedy dowiedzieliście się, że Bartuś jest chory?
– Objawy zaczęły się w okolicach trzeciego roku życia. Bartuś miał przykurcze mięśni – proszę spojrzeć, tak jak tu widać po paluszkach. Poza tym twardo, trochę nienaturalnie chodził. W zasadzie innych objawów nie było, chociaż nieco później zaczął mówić, niż inne dzieci. W tej chwili nie mówi prawie wcale. Wówczas lekarze twierdzili, że powodem była jego zbyt mała waga w czasie porodu, miał 2.160 g, ale że za jakiś czas dogoni rówieśników. Poszliśmy do ortopedy, w zasadzie dlatego, że niepokoił nas chód dziecka. Lekarz wówczas, jako pierwszy, wysunął przypuszczenie, że może to być ta choroba. Pojechaliśmy więc do Chorzowa i zrobiliśmy szczegółowe badania, które niestety potwierdziły tezę lekarza.
Dziś wiem, że dziecko nigdy nie wyzdrowieje, ale żyje i na pewnym poziomie funkcjonuje, a wszystko dzięki temu, że otrzymuje preparat „Elaprase”. Dzieci, które nie otrzymują tego leku nie dożywają pełnoletności.
– Porozmawiajmy więc o samym leku…
– Jest to nic innego jak hormon, którego dziecku brakuje. Lek nazywa się „Elaprase” i wynaleziono go jakieś 10 lat temu. Obecnie produkowany jest tylko przez jedną firmę na świecie, przez firmę farmaceutyczną ze Stanów Zjednoczonych. Przez to też jest bardzo drogi. To jest taki lek w formie kroplówki, wlewu dożylnego. Podawanie trwa około trzech godzin. Bartek pobierał go raz w tygodniu. Jedna kroplówka kosztuje prawie 30 tysięcy złotych. Bartuś musi ją dostawać co tydzień, czyli miesięcznie jest to koszt ponad 100 tysięcy złotych.
Gdy zdiagnozowaliśmy Bartka, udało nam się przyłączyć go do nowatorskiego programu w Centrum Zdrowia Dziecka. Gdy miał trzy lata jeździliśmy co tydzień do Warszawy na podawanie leku. Później po roku, Bartka z programu wyłączono. Wciągnięto w program finansowany przez NFZ i dalej mu ten lek podawano. Przez kolejne pół roku jeździliśmy do Katowic. Potem udało się załatwić – przy bardzo dużej pomocy i zaangażowaniu radnego Artura Gawrońskiego (PiS) – by ten lek trafił też do Częstochowy. Na początku żaden szpital w naszym mieście nie chciał się podjąć podawania tej kroplówki. Ostatecznie, jakimś cudem udało się to załatwić w szpitalu na Tysiącleciu, przy ul. PCK. Przez ostatnie trzy lata Bartek właśnie tam miał podawany ten lek.
– To co się stało, że nagle dziecko przestało lek otrzymywać?
– Co pół roku dzieci, które poddawane są temu leczeniu muszą przejść szczegółowe badania. Ich wyniki trafiają do specjalnego Zespołu Koordynacyjnego ds. Chorób Ultrarzadkich przy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. To ten zespół decyduje o przyznaniu lub cofnięciu leku finansowanego z NFZ. I tak się nieszczęśliwie stało, że komisja z Warszawy w marcu tego roku zadecydowała o przerwaniu leczenia. Lekarze na podstawie wyników badań podejmują decyzje, czy leczyć dalej, czy też nie.
– Wspomniała Pani o badaniach, kto je wykonuje?
– Te badania przeprowadzane są tutaj w Częstochowie, w szpitalu na Parkitce. Moim zdaniem – jeśli mam być szczera, do czego też przyznają się sami lekarze – nasi lokalni medycy, tak naprawdę nie mają wystarczającej wiedzy na temat tej choroby, bo Bartek jest jedynym takim dzieckiem w Częstochowie. Jakie więc mogą mieć doświadczenie? Może nie powinnam tego mówić…, ale dla przykładu: ortopeda brał poprzedni wynik, kserował go, podpisywał i w ogóle dziecka nie badał. Twierdził: „Co tu się mogło zmienić?”, nawet nie oglądając Bartusia. Takie jest podejście naszych lekarzy.
– Co to są za badania?
– Bartuś raz na pół roku przechodzi badania ortopedyczne, okulistyczne, serca, krwi, po prostu wszystkie. Właściwie o odebraniu leku mojemu synowi zadecydowało badanie psychologiczne. Warszawa po tych wynikach tłumaczyła się, że cofnięto leczenia, z uwagi na zbyt małą skuteczność. Odebrali lek ponieważ dziecko uwsteczniło się – ich zdaniem – intelektualnie, bo przestało mówić.
– Tylko na podstawie badania psychologicznego?
– Jeśli chodzi o Bartka – tak. Wszystkie pozostałe wyniki są lepsze niż wcześniejsze. Na podstawie badania psychologicznego wykluczono go z terapii, a przecież wiadomo, co podkreślają specjaliści z Warszawy, że ta terapia nie działa na mózg. Mówiąc prostym językiem: leczy cały organizm, prócz mózgu. Byłam przekonana – nawet się nie bałam, że wyniki psychologiczne nie mogą mieć wpływu na decyzję komisji z Warszawy. Po rozmowie z psycholog z częstochowskiego szpitala – bo domyśliłam się, że ona może opisać w badaniu różne rzeczy – odnosiłam wrażenie, że na takiej chorobie ona raczej się nie zna. Wtedy pomyślałam jednak, na zdrowy rozum: przecież nie odrzucą dziecka, jeżeli wszystkie badania ma lepsze, a jedynie gorsze badanie psychologiczne. Okazuje się, że mogli, po prostu. Prawda jest taka, że szukają oszczędności, bo kwoty są ogromne i takim przypadkom, jak mój syn zabierają leczenie. Po kolei wszystkim, chyba, że ktoś ma silę przebicia…
– Co na temat samych badań, które wykonywane są w różnych szpitalach w całej Polsce w zależności, gdzie dziecko dostaje lek mówi komisja z Warszawy?
– Gdy rozmawiałam z profesorem Rokickim zastępcą szefa komisji w Warszawie, on do mnie powiedział: „Proszę Pani, my wiemy jak to wygląda, że te badania wykonują lekarze, którzy właściwie nie mają pojęcia o tej chorobie, lekarze z małych lokalnych szpitali”. I dalej tak mi się tłumaczył: „Na początku zatwierdzaliśmy podawanie leku wszystkim dzieciom, tym którym lek pomagał oraz tym na które nie miał większego wpływu, dzieciom chodzącym, ale też dzieciom leżącym”. Ja go więc pytam: (a mój syn stał obok mnie) „Czy to jest dziecko leżące?”. A on wtedy do mnie mówi: „No tak…, ale ja Pani syna wcześniej nie widziałem”. Prawda jest taka, że komisja z Warszawy podejmuje decyzje o tym, kto ma prawo żyć, a kto nie, nie widząc nigdy dziecka, o którego życiu decyduje. Nigdy nie wezwano mnie do Warszawy, przed komisję, żeby chociaż dziecko zobaczyć. Ja chętnie na badania, profesjonalne, wykonywane przez specjalistów będę z Bartusiem jeździła. Zapewne warszawski psycholog wie, jak dziecko z tą konkretną chorobą ocenić, a częstochowski raczej nie wie. Trudno też mieć o to do niego pretensje, skoro takich przypadków nie zna. Z rozmowy z członkiem komisji dowiedziałam się jednak, że nie ma możliwości wykonywania badań w Warszawie, bo pieniądze idą za dzieckiem do Częstochowy, na leczenie i na badania też. To lokalne szpitale muszą robić badania.
– Czy próbowała Pani rozmawiać z psycholog ze szpitala, która wydała tak niekorzystną i jednocześnie rozstrzygającą o cofnięciu leczenia decyzję?
– Rozmawiałam, zwłaszcza że na całość sprawy ma znaczenie również nasza sytuacja rodzinna. Przez wiele lat Bartkiem właściwie zajmowała się moja mama. Wprawdzie chodził do przedszkola, ale to babcia go zaprowadzała, odbierała i spędzała z nim mnóstwo czasu. Z babcią byli praktycznie nierozłączni. Bartuś był z nią bardzo emocjonalnie związany. Mama moja rozchorowała się w lutym i we wrześniu zmarła. I naprawdę nie wiem, czy to śmierć babci mogła tak wpłynąć na dziecko – chociaż on nigdy dużo nie mówił. Po śmierci mojej mamy jednak zamknął się prawie całkowicie. Ja idąc na to badanie psychologiczne, to z panią psycholog porozmawiałam sobie szczerze o naszej trudnej – z racji śmierci mamy – sytuacji. Pytałam nawet, czy to może być jakiś szok psychiczny, bo dla mnie to był dziwny zbieg okoliczności, że w momencie kiedy mama zmarła – dziecko zamilkło, albo że w jednym momencie tak postąpiła choroba. Po tym badaniu, tak pani psycholog go „obsmarowała”, że wyszło, iż jest znaczne pogorszenie stanu psychicznego dziecka i leczenie Bartusiowi komisja zabrała.
– Czy próbowała Pani rozmawiać z ordynatorem częstochowskiego szpitala?
– Teraz w marcu, komisja zabrała leczenie, oprócz Bartka jeszcze innej trójce dzieci. Na następnym zespole odebrali kolejnym. Znam takie dziecko z Legnicy, które miało odebrane leczenie, ale po kilku tygodniach dzięki pomocy szpitala tamtemu chłopcu oddali – Bartkowi nie. Ten przykład Kacpra z Legnicy jest bardzo wymowny. Jego szpital prowadzący – podobnie jak przy Bartku – wysłał wyniki badań do Warszawy. Tam komisja cofnęła mu leczenie. Odpowiedź o zaprzestaniu otrzymuje zawsze szpital i to szpital informuje rodziców o decyzji Warszawy. Przeprowadziłam mnóstwo rozmów i każdy mi mówi jedno: odwoływać się może tylko szpital prowadzący i tak postąpił szpital w Legnicy. Wiem od matki Kacpra, gdy jednostka prowadząca w Legnicy dowiedziała się o odebraniu leku, momentalnie szpital zareagował. Ordynator zadzwoniła do komisji w Warszawie i wypytywała jakie jeszcze badania można zrobić, żeby się odwołać, aby dziecko dostało lek. I 1 lipca Kacprowi lek przywrócili.
Ja u lekarza prowadzącego leczenie mojego syna byłam. Zresztą zawsze miałam o nim bardzo dobrą opinię. Niestety w sprawie tak ważnej, jak pomoc w przywróceniu leczenia rozczarowałam się. Pan doktor poinformował mnie, że ani on, ani szpital nie ma prawa odwoływać się – że jakiś bzdur mi ktoś nagadał, że on to był wykonawcą, a nie lekarzem prowadzącym. Więc pomyślałam – trudno i odwołałam się sama. Niestety nie przyniosło to spodziewanego przeze mnie efektu. Potem okazało się, że na czwórkę dzieci, które się wówczas 1 lipca odwoływały, jedynie Częstochowa jako szpital nie zrobił nic, odwoływałam się tylko ja jako matka, jako jedyna. W pozostałych trzech przypadkach interweniowali lekarze prowadzący.
– Zdaje sobie sprawę, że ciężko Pani o tym mówić, ale co będzie jeśli komisja leczenia nie przywróci?
– Problem polega na tym, że dzieci z tą chorobą, mają jakąś szczątkową ilość owych enzymów w sobie. W momencie, gdy dziecku podaje się „Elaprase”, czyli enzym sztuczny, to aktywność ich własnych enzymów całkowicie znika. Teraz w przypadku Bartka, po zabraniu mu leku, to nie ma ochrony w formie swojego enzymu – szczątkowego który miał, ani sztucznego. Wiem od lekarzy, że choroba w tym momencie zaczyna postępować dużo szybciej, rozkłada to system odpornościowy – immunologiczny. Wiadomo, jak to się skończy, ale dokładnie nie wiadomo kiedy. W Polsce ten lek jest od pięciu lat i widziałam dzieci w wieku 12-15, które nie dostawały tego leku wcześniej, bo go nie było, to były dzieci na wózkach, leżące. Najczęściej te dzieci dożywają średnio 15-16 lat.
– Porozmawiajmy o przyjemniejszych sprawach, bo lek z pewnością uda się odzyskać. Jaki jest Pani syn?
– Bartek w maju skończył osiem lat. Dziś jego stan nie jest najgorszy. Bartuś jest bardzo pogodny. Generalnie jest dzieckiem chodzącym – na szczęście – być może dzięki temu lekowi. Jest w pieluszce, bo nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych. Obecnie uczęszcza do Specjalnego Ośrodka Szkolno – Wychowawczego przy ulicy Legionów. Zresztą z tej szkoły jestem bardzo zadowolona. Psycholog ze szpitala twierdzi, że się „cofnął”, a nauczycielki, że robi postępy. Mam opinie oceny semestralnej, w której jest bardzo wysoko oceniony. Zdaniem nauczycieli dziecko rozwija się psychicznie, intelektualnie, nawiązuje kontakt z rówieśnikami. Porównując Bartka z innymi dziećmi, bo należę do stowarzyszenia skupiającego dzieci chore na tę chorobę i mam z nimi stały kontakt, to on funkcjonuje dobrze. Niestety nie umiem powiedzieć, czy Bartuś wszystko rozumie. Wydaje mi się, że wiele. Inna sprawa, że pewnie jak dziecko, nie wykonuje wszystkich poleceń. W kwestii tego, że Bartuś nie mówi, to istotną sprawą jest fakt, że ten enzym, który dostawał nie przenika do mózgu. Bartuś ma upośledzenie umysłowe.
– Pani sytuacja rodzinna, prócz choroby syna, nie należy do najłatwiejszych. Jak Pani sobie radzi?
– Obecnie jestem w separacji z mężem, że tak powiem męża przerosła choroba syna i od trzech lat nie mieszkamy razem. Po prostu rozstaliśmy się. Pracuję w prywatnej firmie, jestem zatrudniona w dziale sprzedaży. Powiem szczerze, że ledwo wiążę koniec z końcem. Zarobki nie są rewelacyjne, mam dodatkowo alimenty na dziecko, bo muszę przyznać, że ojciec stara się coś pomagać. Wcześniej było lepiej, bo ja rozstając się z mężem przeprowadziłam się do mamy i miałam w niej wielką pomoc, ale niestety mama zmarła. Teraz mieszkam sama z dzieckiem i codziennie drżę na myśl co może się stać. Cieszę się każdą chwilą z moim synem.
16 września zbiera się komisja, która będzie po raz kolejny decydować o tym, komu przyznać leczenie, a komu je zabrać. Jedyną szansą na przywrócenie podawania leku Bartkowi, jest ponowne rozpatrzenie jego przypadku przez komisję. To natomiast stać się może jedynie na wniosek szpitala z Częstochowy.
Z ostatniej chwili
Dzięki interwencji i pomocy dobrych ludzi, których wcale w Częstochowie nie brakuje, oraz zaangażowaniu nowego dyrektora Wojewódzkiego Szpitala Specjalistycznego im. NMP w Częstochowie Jarosława Madowicza, wniosek z prośbą o ponowną analizę przypadku Bartka trafił do komisji w Warszawie. Przyszłość syna pani Agnieszki rozstrzygnie się więc 16 września.
