W grudniu Tygodnik opublikował materiał przesłany do naszej redakcji przez prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego Annę Moskal. W liście do gazety czytamy: – Czujemy się rozczarowani i kompletnie nie rozumiemy decyzji dyrekcji Specjalistycznego Szpitala Wojewódzkiego w Częstochowie. Mimo pism, telefonów, próśb ze strony Stowarzyszenia oraz pacjentów o podjęcie działań i przystąpienie do organizowanego przez Śląski NFZ konkursu na realizację programu lekowego „B104 Leczenie choroby Fabry’ego”, szpital nadal pozostaje bez odpowiedzi, a konkurs dwukrotnie unieważniono ze względu na brak zgłoszeń. Tą sytuacją powinien zainteresować się Rzecznik Praw Pacjenta. Po tak długim oczekiwaniu na możliwość skorzystania z terapii ratującej zdrowie i życie chorych na chorobę Fabry’ego, pacjenci napotykają na kolejne trudności, czyli brak placówki, w której mogliby się leczyć. To wbrew jakiejkolwiek logice (…) – mówi Anna Moskal, prezes Stowarzyszenia.
Rozpaczliwy ton pisma do redakcji nie mógł przejść bez echa: „W imieniu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego zwracam się z ogromną prośbą o pomoc w nagłośnieniu dramatycznej sytuacji pacjentów z Częstochowy i okolic, którym mimo uzyskanej po wielu latach starań refundacji, tym razem lekarze odmawiają leczenia. Jedyny Szpital w regionie [na Parkitce – przyp. red.], który z powodzeniem mógłby leczyć pacjentów z Chorobą Fabry’ego nie chce się tego podjąć.”
Po publikacji przesłanego materiału sprawą zainteresował się Rzecznik Praw Pacjenta i przesłał nam swoje stanowisko:
„W nawiązaniu do informacji jaka ukazała się na łamach Tygodnika 7 dni uprzejmie informuję, iż Rzecznik Praw Pacjenta w ramach przysługujących mu uprawnień zwrócił się do dyrektora oddziału wojewódzkiego Narodowego Funduszu Zdrowia o wyjaśnienia. Śląski Oddział Wojewódzki Narodowego Funduszu Zdrowia z siedzibą w Katowicach dwukrotnie zamieszczał ogłoszenia o postępowaniu w sprawie zawarcia umowy o udzielenie świadczenia opieki zdrowotnej w trybie konkursu ofert na realizację świadczeń w rodzaju: leczenie szpitalne – programy lekowe w zakresie: leczenie choroby Fabry’ego. W chwili obecnej Rzecznik Praw Pacjenta oczekuje na odpowiedź w sprawie prowadzonych postępowań przez NFZ.”
Z treścią komunikatu Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego nie zgadza się Wojewódzki Szpital Specjalistyczny im. Najświętszej Maryi Panny w Częstochowie.
Pod koniec grudnia dyrektor placówki Zbigniew Bajkowski przysłał do naszej redakcji sprostowanie:
„W artykule pt. „Szpital na Parkitce nie ma chęci leczyć pacjentów z chorobą Fabry’ego” z dn. 11 grudnia opublikowanym na www.7dni.com.pl, a następnie na łamach tygodnika „7 Dni Częstochowa” podano nieprawdziwe informacje. Nie jest prawdą, że pacjenci są zbywani i odsyłani z oddziału na oddział, by na koniec dnia dowiedzieć się, że nie mogą uzyskać świadczenia, o które tak długo walczyli, w miejscu swojego zamieszkania. Brak możliwości hospitalizacji pacjentów dotkniętych chorobą Fabry’ego nie jest równoznaczny z odmową leczenie. Dodatkowo na dzień dzisiejszy do naszej placówki nie wpłynęły żadne oficjalne zapytania o możliwość leczenia choroby Fabry’ego, do których Szpital mógłby się rzeczowo ustosunkować, albo które stanowiłyby podstawę do wszczęcia dialogu w tej sprawie. Nieprawda jest również stwierdzenie, że placówka nie przystąpiła do konkursu organizowanego przez Narodowy Fundusz Zdrowia na realizację programu lekowego na rzecz leczenia osób z chorobą Fabry’ego z powodu braku chęci. Realną przeszkodą jest brak kadry lekarsko-pielęgniarskiej w liczbie, jaka jest konieczna, aby przystąpić do ww. programu lekowego.”
Ponieważ treść opublikowanego materiału nie była naszego autorstwa a Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego, zwróciliśmy się do prezes Anny Moskal z prośbą wyjaśnienia i odniesienia się do zarzutów szpitala, zwłaszcza w kwestii braku dialogu w tej sprawie, bowiem szpital twierdzi, że „do naszej placówki nie wpłynęły żadne oficjalne zapytania o możliwość leczenia choroby Fabry’ego”.
Stowarzyszenie tak odpowiedziało:
„W dniu 30 października br. na adres mailowy podany na stronie Specjalistycznego Szpitala Wojewódzkiego w Częstochowie (kancelariawszs@data.pl) zostało wysłane oficjalne pismo zaadresowane do p. dyr. Zbigniewa Bajkowskiego, w którym w imieniu pacjentów prosiliśmy szpital o rozważenie przystąpienia do konkursu organizowanego przez śląski oddział NFZ w ramach Programu Lekowego – Leczenie Choroby Fabry’ego. W piśmie informowaliśmy także, iż mając świadomość o zakończeniu konkursu poprosiliśmy NFZ o uruchomienie stosownego postępowania ponownie, aby dać możliwość zgłoszenia się szpitala, szczególnie że konkurs został unieważniony ze względu na brak zgłoszeń. Oznaczało to także, iż w województwie śląskim nie ma żadnego ośrodka, który mógłby leczyć pacjentów z chorobą Fabry’ego.
W następnych dniach (6-7 listopada 2019) kontaktowałam się telefonicznie zarówno ze śląskim oddziałem NFZ, jak także ze Specjalistycznym Szpitalem Wojewódzkim w Częstochowie (kancelaria), aby porozmawiać o wysłanych pismach oraz zaistniałym problemie. Zostałam przekierowana do Działu Kontraktów szpitala, gdzie uzyskałam informację, iż szpital nie wyraził chęci przystąpienia do konkursu, natomiast osoba z Działu Kontraktów, z którą rozmawiałam zapewniła mnie, iż spróbuje skontaktować się z poszczególnymi oddziałami szpitala i poruszyć temat pacjentów z chorobą Fabry’ego ponownie. W dniu 25 listopada br. otrzymałam telefon z Działu Kontraktów szpitala w Częstochowie z informacją, iż stanowisko szpitala w kwestii nie podejmowania żadnych kroków, aby leczyć pacjentów z chorobą Fabry’ego, jest niezmienne. Na wysłane pismo nigdy nie otrzymałam odpowiedzi, natomiast w żadnej z 4 rozmów jakie odbyłam telefonicznie ze szpitalem nie otrzymałam informacji, które sugerowałyby, iż to brak możliwości, a nie brak chęci jest tutaj problemem.”
