Kiedy słyszysz nazwiska takie, jak Thomas Edison czy Stephen Hawking, być może nie wiesz o tym, że są jednymi z wielu osób niepełnosprawnych, które miały wpływ na rządy, odegrały ważną rolę w ruchach praw obywatelskich, stworzyły przełomowe wynalazki. Wiedza o niepełnosprawności często pozostaje w cieniu ich wielkich osiągnięć. Niedoskonałość fizyczna, deficyty emocjonalne, a nawet choroby psychiczne nie zawsze stanowią przeszkodę w dążeniu i osiąganiu swoich celów.
Nawet jeśli, dowiedziałeś się o niektórych z tych ludzi w szkole lub gdziekolwiek indziej, to być może nie wiedziałeś, że są członkami społeczności osób z niepełnosprawnościami.
Oto nasza subiektywna galeria osób niepełnosprawnych, dla których ułomność nie stanowiła bariery nie do przebicia.
Stephen Hawking – przykuty do wózka inwalidzkiego i komunikujący się jedynie za pomocą syntezatora mowy, stał się bez wątpienia najbardziej wyrazistą postacią w świecie nauki. Paradoksalnie to właśnie ta „ułomność” stała się jego cechą rozpoznawczą. Wspominający go naukowcy przekonują, że potrafił zmienić ją w atut, a przy okazji udało się mu zupełnie zmienić sposób postrzegania osób niepełnosprawnych na świecie.
Był fizykiem teoretycznym, który jest najbardziej znany ze swojej pracy nad odkryciem, że czarne dziury emitują energię i emitują cząstki.
Gdy w 1963 roku, w wieku 21 lat zdiagnozowano u niego stwardnienie zanikowe boczne (ALS), dawano mu pięć lat życia. Przeżył jeszcze 55 lat! Zmarł w wieku 76 lat.
Po usłyszeniu diagnozy załamał się. Był świetnie zapowiadającym się młodym naukowcem, jeździł konno, uprawiał wioślarstwo, przygotowywał się do ślubu. Nagle wszystko runęło. Z topionej w alkoholu depresji wyciągnęła go żona i promotor pracy doktorskiej prof. Dennis Sciama, który podsunął mu intrygujący temat i dopilnował, by się nim zajął.
Historia Hawkinga potoczyła się inaczej, gdyż choroba postępowała, a on miał na utrzymaniu żonę i troje dzieci. Im chciał zapewnić byt, sobie – kosztowną opiekę.
Od 1974 roku nie mógł już o własnych siłach podnieść się z łóżka, przeszedł tracheotomię i stracił głos. Potrzebował pieniędzy i znalazł sposób, by je zarobić. W 1988 roku wydał „Krótką historię czasu” – książka stała się światowym bestsellerem, a Hawking nie musiał się już nigdy martwić o finanse.
Mógł rozwijać swoje teorie bo – jak powiedział w swoje 60 urodziny – został mu tylko mózg „zamknięty w skorupce orzecha”. Mawiał, że „w życiu nie chodzi o to, by patrzeć pod nogi, lecz w gwiazdy”. I chociaż przez ostatnie 10 lat nie mógł nawet ruszyć palcem, by przesunąć kursor, wciąż w nie patrzył. Na impulsy z wciąż fenomenalnie sprawnego mózgu reagował już tylko jeden mięsień twarzy Hawkinga. Skurcze policzka odczytywał czujnik podczerwieni zamontowany w oprawce okularów – za jego pośrednictwem naukowiec wybierał przesuwające się na monitorze litery lub słowa.
Interesował się wszystkim, komentował wydarzenia polityczne, odkrycia naukowe, skutki ocieplenia klimatu i spekulacje o podróżach w czasie. Stał się celebrytą. Zagrał w serialu „Star Trek”, podłożył głos pod swoją postać w „Rodzinie Simpsonów”.
W programie „Bezludna wyspa” mówił: „Miałem szczęście w nieszczęściu, gdyż choroba odebrała mi zdolność poruszania się, ale nie pozbawiła dwóch największych przyjemności: fizyki i muzyki. Jeśli na bezludnej wyspie mógłbym słuchać muzyki i zajmować się fizyką, nie chciałbym być z niej uratowany. A gdybym poczuł, że zbliża się śmierć, posłuchałbym kwartetu smyczkowego Beethovena. Nie bałem się śmierci, jednak nie spieszyłem się na spotkanie z nią. Miałem tak wiele do zrobienia. Mój cel był prosty: zrozumieć, czym jest wszechświat i dlaczego istnieje.” Niepełnosprawność może obniżać poczucie własnej wartości, lecz równie dobrze zwiększać determinację w walce o niezależność, godność i uznanie – pisał w „Sensie życia” psycholog Alfred Adler. Decyduje to, co dzieje się w głowie. Mózg potrafi bowiem zrekompensować utratę jednego ze zmysłów wyobraźnią i wzmocnieniem pozostałych.
Hawking w jednym z ostatnich wykładów, wygłoszonym w londyńskim Royal Institute powiedział: „Jeśli jesteś niepełnosprawny, to zapewne nie z własnej winy. Jednak obwinianie o to świata albo oczekiwanie, że będzie się nad tobą litował, nic nie da. Trzeba wycisnąć jak najwięcej z sytuacji, w której się znalazło, a nauka jest świetnym polem działania dla osób niepełnosprawnych, gdyż wymaga głównie pracy umysłu”.
red.
