Niepełnosprawność jest częścią życia większości współczesnych rodzin i nieważne czy w rodzinie niepełnosprawność pojawi się w wyniku narodzin dziecka z niepełnosprawnością, w wyniku wypadku, choroby czy ze starości, zawsze mamy do czynienia z ogromnym wyzwaniem. Rodzina i najbliżsi muszą odnaleźć się w nowej sytuacji i całkowicie się jej podporządkować. Nie jest to zadanie dla osób słabych, bo wiąże się ono często ze zmianą planów, trudnościami ekonomicznymi, stresem i niejednokrotnie wysiłkiem ponad ludzkie siły.
Niepełnosprawność jest lub będzie częścią życia większości współczesnych rodzin. Większość z nas w pewnym momencie swojego życia będzie żyła z niepełnosprawnością lub spotka się z nią w rodzinie lub wśród znajomych. Mimo tego, że otoczenie zaczyna się zmieniać na bardziej przyjazne dla osób z niepełnosprawnościami i ich rodzin, to w dalszym ciągu te rodziny doświadczają sytuacji, gdzie stają przy ścianie całkowicie bezradne. Rodzina i najbliżsi w momencie, kiedy spotyka ich niepełnosprawność, muszą się mierzyć z akceptacją sytuacji, która ich spotkała. Od tego momentu zaczynają żyć w ciągłej obawie o przyszłość, o rozwój choroby, często zadając sobie pytanie, a co będzie, jak nas zabraknie? Kto zaopiekuje się naszym niepełnosprawnym członkiem rodziny? W tym wszystkim należy pamiętać o wykazaniu się odpowiedzialnością i cierpliwością. Musimy odnaleźć się w codziennym życiu, nie zapominając o potrzebach i prawach osoby z niepełnosprawnościami, nie okazując przy tym gniewu, złości, żalu, smutku czy depresji. To wszystko może przytłaczać i przerastać, a nawet może doprowadzić do rozbicia rodziny. Warto od razu zadbać o relacje takie jak zrozumienie, wsparcie i wzajemną pomoc, by zwalczyć ogólne zniechęcenie lub rutynę.
Chcę poruszyć kilka istotnych tematów tabu, o których w obliczu niepełnosprawności w rodzinie rzadko się mówi. Jednym z nich jest ubóstwo, które jest częściej cechą rodzin, w których występuje niepełnosprawność niż ogółu populacji. Ubóstwo ogranicza możliwości i wpływa na jakość życia, a jednocześnie ogranicza dostęp do opieki i rehabilitacji. Drugi temat to trudności ekonomiczne, które są bardziej widoczne wśród gospodarstw domowych rodzin niepełnych oraz gospodarstw domowych, w których wielu członków jest niepełnosprawnych. Szczególnie dotykają one osoby mieszkające samotnie lub z osobami niespokrewnionymi. Osoby te mogą być narażone na zmiany w polityce, które istotnie wpływają na dostępność i wsparcie.
Kolejnym tematem tabu jest praca zawodowa i to zarówno rodziców, jak i osób z niepełnoprawnościami, w której istotnym elementem jest elastyczność i możliwość dostosowania do funkcjonowania w życiu codziennym. Praca nie tylko jest czynnikiem ekonomicznym dającym niezależność, ale znacząco wpływa na przełamanie bariery izolacji i integrację społeczną. Cały system wsparcia powinien premiować osoby z niepełnosprawnością i ich rodziny, które podejmują aktywność zawodową. Zupełnie niezrozumiałe dla mnie jest podejście do tematu instytucji takiej jak np. ZUS, który mógłby być takim przykładowym modelem w zatrudnianiu rodzin i osób z niepełnosprawnościami. Jednak daleko mu do osiągnięcia tego celu.
Kolejny temat to oferty na rynku pracy, gdzie najczęstszą ofertą jest stanowisko osoby sprzątającej lub pracownika ochrony. Oczywiście w związku ze złożonością niepełnosprawności, praca zawodowa nie zawsze jest możliwa lub mocno utrudniona. Istotne w tym wszystkim jest także miejsce zamieszkania, gdzie w małych miastach i wsiach rodzina z niepełnosprawnością może się zderzyć z rzeczywistością.
Problem postrzegania niepełnosprawności jako konsekwencji barier i ograniczeń istniejących w społeczeństwie nie podejmuje i nie przybliża nam wykluczenie i izolacja rodziny z niepełnosprawnością. Uważam, że niepełnosprawność w rodzinie powinna mieć swoje prawa w zatrudnieniu oraz ulgach przyjętych na poziomie ustawodawczych rozwiązań. Czy takich rozwiązań doczekamy się w tej kadencji Łukasza Krasonia, który jest Pełnomocnikiem Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych?
Radny Miasta Częstochowy V, VI, VII i VIII kadencji
Artur Gawroński
