SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Z tą właśnie chorobą zmaga się nasz rozmówca Łukasz Kufta, który stworzył niezwykłą kolorowankę dla dzieci „Niepełnosprawność w kolorach”, która pomoże im lepiej zrozumieć i zaakceptować temat niepełnosprawności. Kolorowankę można pobrać bezpłatnie ze strony www.kufta.pl.
Zapraszamy do przeczytania rozmowy z autorem kolorowanki Łukaszem Kuftą, który postanowił opowiedzieć o swoich doświadczeniach z tą chorobą, by zainspirować innych.
– Od jak dawna choruje Pan na SMA?
– Na SMA (ang. spinal muscular atrophy), czyli rdzeniowy zanik mięśni choruję od urodzenia, jest to ciężka choroba rzadka, w której z powodu wady genetycznej stopniowo obumierają neurony w rdzeniu kręgowym, odpowiadające za skurcze i rozkurcze mięśni. Brak impulsów nerwowych sprawia, że mięśnie szkieletowe nie są pobudzane, słabną i stopniowo zanikają, co może prowadzić do częściowego albo całkowitego paraliżu.
Choroba dotyka osób w różnym wieku, jednak w ponad 70% przypadków pierwsze objawy SMA pojawiają się w niemowlęctwie lub wczesnym dzieciństwie. Do czasu wprowadzenia nowoczesnych metod opieki oddechowej i leczenia farmakologicznego, SMA była najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci dzieci do drugiego roku życia.
– Jakie ograniczenia w życiu codziennym sprawiają Panu największe problemy?
– W moim przypadku, rdzeniowy zanik mięśni (SMA) znacząco wpływa na moje zdolności motoryczne. To oznacza, że kontrola nad ruchami moich mięśni jest bardzo ograniczona, co z kolei sprawia, że wymagam wsparcia we wszystkich aspektach codziennego życia. Proste czynności, takie jak podniesienie filiżanki herbaty, stają się dla mnie wyzwaniem porównywalnym z wejściem alpinisty na Mount Everest. Ponadto, z powodu problemów z oddychaniem, w nocy korzystam z respiratora. Moją niezależność i mobilność zapewnia mi wyłącznie wózek elektryczny.
– Jak według Pana społeczeństwo może pomóc osobie z problemami ruchowymi?
– Społeczeństwo może przyczynić się do poprawy życia osób z niepełnosprawnościami poprzez tworzenie przestrzeni dostępnych i integracyjnych. Chodzi tu nie tylko o aspekty fizyczne, jak budowa podjazdów czy instalacja wind, ale także o kształtowanie świadomości społecznej. Zrozumienie i akceptacja są niezbędne. Kluczowe staje się edukowanie społeczeństwa na temat niepełnosprawności oraz aktywne włączanie osób z niepełnosprawnościami w życie społeczne i zawodowe.
– W Internecie jest sporo akcji charytatywnych, między innymi zbiórek pieniędzy dla osób z niepełnoprawnościami. Można odnieść wrażenie, że Państwo o tych osobach zapomniało, skoro muszą szukać pomocy na własną rękę…
– Zbiórki pieniężne są wyrazem solidarności społecznej, ale jednocześnie uwidaczniają luki w oficjalnych systemach wsparcia. W idealnym świecie, to państwo powinno zapewniać adekwatną pomoc i zasoby osobom potrzebującym. Niestety, często to właśnie społeczność musi zastępować niewystarczające działania systemu. Wyraźnie było to widać w przypadku walki o refundację pierwszej terapii na SMA w Polsce, kiedy to rodziny emigrowały za leczeniem do Niemiec, Francji czy Włoch, bo roczne koszty terapii osoby chorej na SMA przekraczają 1 milion złotych, a mówimy tu tylko o terapii farmakologicznej. Nie zapominajmy o kosztach rehabilitacji, niezbędnego sprzętu medycznego jak respirator, kaflator czy wózek elektryczny, który nierzadko przekracza kwotę 50 tysięcy złotych.
– Trudno nie popaść w zwątpienie. Czy i Pan miał takie chwile?
– Tak, oczywiście, że były takie chwile. Zmaganie się z niepełnosprawnością każdego dnia jest wyzwaniem, które niekiedy prowadzi do zwątpienia. Ważne jest, by znaleźć w sobie siłę i wsparcie w otoczeniu, aby przetrwać trudniejsze momenty.
– W chwilach niepowodzeń zadajemy pytanie: „Czemu akurat mnie to spotkało?”, a przecież osoby z niepełnosprawnościami zadają je sobie nierzadko przez całe życie. Do jakich wniosków Pan doszedł?
– Takie pytanie pojawiało się w mojej głowie, zwłaszcza w młodości, kiedy patrząc przez okno widziałem inne dzieci jak grają w piłkę czy chodzą do szkoły, podczas gdy ja jestem uziemiony w domu przez chorobę. Z czasem jednak zrozumiałem, że ta choroba nie definiuje mnie jako osoby. Zamiast skupiać się na „dlaczego ja”, skoncentrowałem się na tym, co mogę zrobić i jak mogę wpłynąć na świat. Moja choroba stała się częścią mnie, ale nie jest całym mną. Znalazłem w niej siłę do działania i motywację, by pomagać innym i działać na rzecz zwiększenia świadomości o SMA i niepełnosprawnościach.
Rozmawiał: Artur Gawroński
